El presidente de la Junta de Andalucía inaugura el Centro Pablo Ramírez García en El Coronil

El Coronil | Actualidad El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, Moreno ha inaugurado este martes, en El Coronil, el Centro "Pablo Ramírez García" de atención integral multidisciplinar para personas y familias con enfermedades raras.

Este centro, puesto en marcha por la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes, realiza una extraordinaria labor en la mejora de la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes y sus familias.

El Centro "Pablo Ramírez García" dispone de un equipamiento de primer nivel, con distintas salas de psicología, fisioterapia o estimulación. Además, lleva a cabo un novedoso programa de alfabetización para personas con necesidades complejas de comunicación.

En la actualidad son 30 familias las que ya reciben atención en este centro multidisciplinar que, además, acercará sus servicios de atención especializada a los niños y adultos que lo necesiten.

Es la culminación de “un sueño hecho realidad y un paso más en la lucha para defender los derechos de personas y familias que conviven con una enfermedad rara, sin diagnóstico, que no entiende de colores y todos somos necesarios para ayudar a las familias”, como explicó el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes, Juan Carrión.

Para el alcalde de El Coronil, José López Ocaña, es motivo de ”orgullo que este centro único en Andalucía esté en esta localidad, en dependencias cedidas por el Ayuntamiento, y muestra que “con voluntad y determinación las ideas y los proyectos llegan a buen puerto y mejoran la vida de las personas”.

Además, tener este centro en El Coronil “que está cerca de las zonas rurales” podrá facilitar el acceso a las familias con menos posibilidades de desplazarse a la capital en busca de diagnóstico y ayuda”, expresó López Ocaña.

Para el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, este era un día esperanzador porque "este centro es un paso más, un paso decisivo, no solo en la mejora de la calidad de vida, sino también para evitar desplazamientos. Un paso cualitativo y cuantitativo en la mejora a la que tenemos que llegar entre todos", ha señalado Moreno.

Moreno, ponía en valor la apuesta clara de su Ejecutivo por la investigación de enfermedades raras o poco frecuentes.

El presidente exponía que entre otras medidas, el Gobierno andaluz ha dado prioridad a los proyectos de investigación de este tipo de enfermedades, incrementando del 10 % al 20 % las puntuaciones de los proyectos con mayor posibilidad de ser subvencionados y, además, ha reservado en las convocatorias una cuantía específica para las enfermedades raras.

En total, se ha destinado un millón de euros de forma exclusiva a la investigación de estas patologías.

Asimismo, el sistema público sanitario de Andalucía tiene activos 464 estudios clínicos relacionados con las enfermedades poco frecuentes, lo que supone en torno a un 15 % del total.

Del mismo modo, el Ejecutivo andaluz ha incrementado notablemente la inversión en el tratamiento de enfermedades raras, destinando para este año 148,5 millones de euros, un 35 % más respecto a 2018.

En esta línea, ha instado tanto a las administraciones públicas como al sector privado a apostar por la investigación y ha trasladado su respaldo institucional.

"Las cosas avanzan a veces exasperadamente lentas, pero vamos avanzando. Juntos llegamos más lejos. Lo que pido es eso: que todos empujemos en la misma dirección y entre todos procuremos un proyecto de vida para estos niños y sus familias", ha añadido.

Previamente, el presidente andaluz visitaba el Consistorio de El Coronil, donde ha mantenido una reunión con el regidor.

López Ocaña pedía a Moreno “ayuda para completar el proceso que garantice la prosperidad de nuestro municipio”. Añadió “pero no solo me gustaría pedir el compromiso del presidente de la Junta, en materia económica, sino el apoyo a iniciativas únicas y necesarias como esta”, en referencia al Centro "Pablo Ramírez García" de atención integral multidisciplinar para personas y familias con enfermedades raras.

Moreno ha coincidido con el alcalde del municipio en la necesidad de poner en marcha planes de vivienda para los jóvenes con el propósito de fijar la población, objetivo para el cual están trabajando conjuntamente.